Concealing an illness is like keeping a beach ball under water

Terveys menee varmaan jokaisella tärkeimpien asioiden listalla kärkipäähän. Kukaan ei toivo itselleen tai läheiselleen sairautta, vammaa tai kipua. Valitettavasti elämässä ei tällaisilta ikäviltä asioilta kuitenkaan aina voi välttyä.

Oikeastaan kirjoitin tän postauksen jo yli pari kuukautta sitten. En ollut varma, julkaisenko tätä ollenkaan. Tämä on osa mun elämää eikä mulla ole mitään salattavaa, tällaiset on vain niin henkilökohtaisia asioita. Päätin kuitekin kertoa.

Itse kannan sydänlihaksen paksuuntumista aiheuttavaa geenivirhettä sekä sairastan melko harvinaista reumaperäistä sidekudossairautta. Sairaudet eivät vaikuta arkielämääni tällä hetkellä oikeastaan mitenkään, jos lääkkeiden popsimista ei oteta lukuun. Aikaisemmin murehdin asiaa huomattavasti enemmän; mietin, miksi en vain voisi olla terve, ja pelkäsin, mitä mulle saattaa joskus tapahtua tai mitä sairauksista voi seurata. Tätä ajattelutapaa oon onneksi saanut ajan kuluessa vähän kuriin. Mulla ei ole tähän mennessä ollut mitään vakavia muutoksia kehossa tai muunlaisiakaan ongelmia, joten miksi rasittaa mieltä murehtimalla tulevaa?

Sairauden hyväksyminen on iso osa koko prosessia. Jos siihen ei itse voi vaikuttaa, niin parasta mitä voi tehdä on ottaa faktat faktoina ja koittaa olla liikaa miettimättä asiaa. Mulle diagnoosit tulivat niin isona yllätyksenä ja olin vielä niin nuori, etten oikein osannut käsitellä asiaa silloin. Lääkärien puheet kaikuivat aluksi kuin kuuroille korville ja jotenkin elin hetken aikaa ihmeellisessä sumussa ajatellen, että "ei tämä ole totta, ainahan mä oon ollut terve", vaikka faktat mulle suoraan tiskiin iskettiinkin.

Onneksi tutkimus- ja lääkitsemistavat sekä hoidot kehittyvät jatkuvasti. Itse olen siitä onnellinen, etten kärsi kivuista tai joudu käymään läpi rankkoja hoitojaksoja. Käyn vuosittain tutkimuksissa, joissa lähinnä seurataan, josko nykytilassani on tapahtunut muutoksia edeltäviin tuloksiin verrattuna.

Monesti, jos olen kertonut jollekin sairauksistani, oon saanut kuulla, että musta ei sitä uskoisi. Olen kuulemma aina niin hyväntuulinen ja positiivinen. Musta tuntuu, että ihmiset, jotka joutuvat käymään läpi ja käsittelemään ikäviä asioita, osaavat ehkä laittaa asiat uudenlaiseen tärkeysjärjestykseen. Muistan esimerkiksi yläasteikäisenä olleeni monesti huonolla tuulella ihan mitättömien asioiden takia. Saatoin ärsyyntyä melkeinpä tyhjästä, esimerkiksi siitä, kun aamulla suoristetut hiukset kihartuivat koulumatkan aikana... :D Lukioikäisenä sain molemmat diagnoosit, ja sen jälkeen oon kyllä huomannut, että mitättömät murheet ja huolet ovat jääneet huomattavasti taka-alalle.

Jos joku Sklerodermaa sairastava sattuu tätä lukemaan, olisi mahtavaa jos laittaisit mulle sähköpostia tai kommenttia omista kokemukista ja tuntemuksista!

Käykääpä muuten lukemassa ihanan ja niin rohkean nuoren naisen kirjoituksia syöpää vastaan voitetun taistelun jälkeisestä elämästä osoitteessa http://www.lily.fi/blogit/naked-truth :)